Chronische Lyme & ziek zijn hoe ziet dat er uit?

 

1443968101352
In 2013 zijn onder andere Lyme & co-infectie’s bij mij gediagnosticeerd, dit jaar ben ik 15 jaar ziek. Wat je niet aan mij kunt zien: Dit soort uitjes zijn geen vanzelfsprekendheid.

 

Celeste, ze is chronisch lyme patiente en “an all-round creative society personality who is making a debut in the world of arts and fashion” zoals ze zichzelf omschrijft.

Gisteravond was ze in het programma “Jan rijdt rond” op NPO 3. Ik had nooit van haar gehoord of gezien maar wist dat er een lyme patiente in het programma zou komen met haar kledingkast. Ik werd in eerste instantie verrast door wie ik zag, maar al snel begreep ik haar, wie ze was en wat ze deed.

Ik denk wel dat elke lyme patiente, chronisch zieke met dezelfde soort beperkingen zich erin zal herkennen. De woorden van “en als ik dan eindelijk die wereld van vier muren, mijn bed en huis uitstap dan ben ik gewoon weer Celeste.”

Die zin… dat gevoel…

Ik ben niet zoals Celeste, ik ben niet in die mate extravagant of excentriek of hoe je het ook wilt noemen. (Hoogstens een beetje raar misschien of apart ;-) graag zelfs. Ik houd wel, net als zij, van mooie kleding, er mooi uit te zien en dat geldt zo gemiddeld waarschijnlijk voor bijna elke vrouw.  Als ik fysiek goede dagen of momenten heb dan ga ik, dan wil ik gaan. Ik wil er goed uitzien en leuke kleding aan. Weg pyjama, joggingbroek en flubbertrui  of Onesie! (sinds kort heb ik een heerlijke warme fleece Onesie met een hoog teletubbie gehalte, een geweldige uitvinding voor elk chronisch zieke lyme patient ook omdat we het zo ontzettend koud kunnen hebben).

Het zal misschien soms even wennen zijn voor de buitenwereld om “ons” zo te zien, zullen ze weten dat wij ondanks we ziek zijn soms, zo nu en dan, heel even onszelf willen kunnen zijn (en waarom!?)

En weet je, misschien wil je dat nog wel meer als je chronisch ziek bent, de helft vd tijd niets kunt en veel beperkingen kent. Al is het alleen maar zodat er niet nog meer van jezelf verloren gaat, van dat wie je eigenlijk bent.

Je bestaan in tweeën…

Het fijne gevoel als je “in the world of the living” bent, het geluk van het kunnen & dat beetje van je gezonde zelf zijn.  Aan de andere kant het niet kunnen, het ondermijnen, in bed tussen vier muren, de ziekte.

Niemand had het duidelijker kunnen laten zien.

Zet het balkje op 15 minuten om Celeste te zien & horen.

http://www.npo.nl/jan-rijdt-rond/18-11-2015/KN_1675622

 

 

 

 

 

Advertenties

Geef een reactie

Vul je gegevens in of klik op een icoon om in te loggen.

WordPress.com logo

Je reageert onder je WordPress.com account. Log uit / Bijwerken )

Twitter-afbeelding

Je reageert onder je Twitter account. Log uit / Bijwerken )

Facebook foto

Je reageert onder je Facebook account. Log uit / Bijwerken )

Google+ photo

Je reageert onder je Google+ account. Log uit / Bijwerken )

Verbinden met %s