Lopen voor Lyme, lopers en sponsors voor mijn gezondheid.

Lopen voor Lyme.

Lopen voor Lyme is een wandel en hardloop event voor Nederlandse chronische Lyme patiënten. De deelnemende teams proberen zoveel mogelijk funding op te halen voor de patiënten waar ze voor lopen.

De eerste editie van Lopen voor Lyme vindt plaats op zaterdag 9 april 2016 op het Henschotermeer te Woudenberg.

  • Het doel: creëren van Lyme awareness en het ophalen van funding voor het bekostigen van (buitenlandse) behandelingen, medicijnen, onderzoeken en dergelijke. Al het gedoneerde geld gaat direct naar de patiënten toe, dus geen tussenkomst van stichtingen of andere partijen.
  • De start is om 7:00 uur ‘s ochtends en Lopen voor Lyme eindigt groots om 19:00 uur. Direct na de loop is er een speciaal moment voor chronisch Lyme patiënten. Uiteraard zijn gedurende de hele dag toeschouwers van harte welkom!
  • Tijdens de loop zullen de lopers op micro niveau vergelijkbare symptomen als Lyme tegenkomen: fysieke vermoeidheid (niet meer kunnen), mentale vermoeidheid (niet meer willen), ondanks alles toch voor jezelf blijven zorgen (eten, drinken) en proberen te blijven genieten (ondanks alles).
  • Direct na de loop is er een speciaal moment voor chronisch Lyme patiënten. Uiteraard zijn gedurende de hele dag toeschouwers van harte welkom!

check hier de website van Lopen voor Lyme

Ik zoek lopers en sponsors voor mijn gezondheid.

12353457_1095401697166879_234054015_n(1)

 

Mijn naam is Jellie ik ben 38 jaar, ik woon samen met de (jeugd)liefde van mijn leven en samen hebben we een geweldige dochter van acht jaar.

Inmiddels ben ik 15 jaar ziek. Na mijn terugkomst uit Roemenië, waar ik vrijwilligerswerk had gedaan, lag ik om de paar weken met griep op bed. Totdat ik op een dag niet meer beter werd. Na die eerste vier jaar van ziekte, huisarts bezoeken, onderzoeken, twijfels en onzekerheid kreeg ik uiteindelijk de diagnose ME/CVS. De internist vertelde mij dat de meeste ME/CVS patiënten binnen vier jaar weer opknappen. Wij hadden de hoop dat het uiteindelijk met mij ook beter zou gaan en probeerden er mee te leven.

Het werden jaren waarin ik van alles probeerde; therapie, onderzoeken, vermoeidheidscentrum Lelystad, ziekenhuisbezoeken…Mijn gezondheid ging met ups en downs. Een periode kon ik alleen maar op een krukje douchen en niet veel meer doen dan in bed liggen. Ik was gebonden aan huis en er verdween steeds meer van mijn sociaal leven. Zodra ik over mijn grenzen ging werd ik zieker. Ook verbleef ik vijf weken in een revalidatiecentrum. Uiteindelijk kon ik ook mijn baan niet langer meer aanhouden.

Op 30 januari 2013, pas twaalf jaar na mijn eerste ziekteverschijnselen kwam er na bloedonderzoek uit wat er nu werkelijk aan de hand was; Lyme, verschillende co-infectie’s en een reactieve Pfeiffer. Al snel kwam ik erachter dat mijn Duitse Lyme & Co-infectie’s uitslagen hier in Nederland niet serieus werden genomen. Ik hoefde niet te rekenen op een reguliere behandeling of vergoeding.

Ik ben zo snel mogelijk een behandelingstraject in Borreliose centrum Duitsland gestart. Drie weken ben ik bij deze Lyme gespecialiseerde kliniek gebleven en heb ik daar dagelijks antibiotica per infuus en aanvullende behandelingen en medicatie gekregen. Ik voelde dat het wat deed en was hoopvol. Ik ging thuis verder met verschillende orale antibiotica in hoge doseringen en stuurde geregeld mijn bloed op. Ik volgde een streng dieet en we reisden heen en weer voor consulten. Na een tijdje gleed ik elke maand weer een klein stukje af. Ik reageerde niet goed op alle orale antibiotica. Graag had ik weer infuusbehandelingen gekregen maar dat bleek hier niet mogelijk. Anderhalf jaar heb ik mijn behandeling nog doorgezet. Allemaal kosten die voor eigen rekening kwamen maar waar mijn ouders ons met liefde in ondersteunden.

Mijn klachten bestaan onder andere uit; lichamelijke pijnen, uitputting, migraine, cognitieve en neurologische klachten, plotseling door mijn benen zakken, duizeligheid, opgezette klieren, vermoeidheid en overgevoeligheid voor licht en geluid. Mijn wereld is daardoor klein, vele zorgtaken komen op de schouders van mijn partner en er zijn heel veel dingen die ik graag met mijn dochter zou willen doen maar niet kan.

Van het bedrag wat tot stand komt hoop ik minimaal een jaar al mijn lyme gerelateerde uitgaven zoals behandelingen onderzoeken, reiskosten, therapie en dieet mee te financieren. Maar ook iemand die ons gezin zou kunnen ondersteunen. Hoe meer er wordt opgehaald hoe langer ik mijn behandelingen kan betalen, hoe meer mogelijkheden dit geeft. Mochten we boven het streefbedrag uitkomen (dat zou echt fantastisch zijn!!!) dan zou ik misschien naar het buitenland kunnen gaan waar zoveel meer kennis is. We zijn zeer dankbaar dat mijn ouders ons zoveel hebben kunnen ondersteunen maar ik hoop zeker dat hier spoedig verandering in komt en dat ik iets terug kan doen. Verder wil ik graag mijn stem met vele anderen laten horen, helpen Lyme awareness te creëren. Dat is ontzettend hard nodig!!

Ik kan niet in woorden vatten hoe graag ik helemaal beter zou willen worden. Maar die kans is inmiddels gewoon heel klein aangezien ik al zo lang ziek en onbehandeld heb rondgelopen. Ik krijg de 15 jaar er niet mee terug maar ik zou met jullie hulp misschien vanaf nu een andere toekomst tegemoet kunnen gaan. Ik wil proberen zoveel mogelijk gezondheid terug te veroveren. Ik hoop letterlijk en figuurlijk meer op eigen benen te kunnen staan, een leven zonder continue alleen maar ziekte vermoeidheid en pijn te ervaren. Fysiek en financieel minder afhankelijk. Er gewoon meer te kunnen zijn voor ons gezinnetje, samen te zijn en deel uit te maken, regie te hebben over mijn eigen leven…

Wie helpt een bijdrage te leveren aan mijn herstel; door mijn geweldige team te sponsoren of mee te lopen en sponsoren te werven, op wat voor manier, hoe klein ook je bijdrage: het betekent enorm veel voor ons!!!

Ontzettend veel dank!

Bas, Jellie & Anne-Mara
&
De lopers van Team Jellie

*Via onze Facebookpagina “Lopen voor Lyme”-Team Jellie willen we graag
iedereen op de hoogte houden van alle ontwikkelingen zoals teamleden,
sponsor acties en meer. Like onze FB pagina en blijf ons volgen op:

https://www.facebook.com/LopenVoorLymeTeamJellie/

 

Advertenties

5 gedachten over “Lopen voor Lyme, lopers en sponsors voor mijn gezondheid.

Geef een reactie

Vul je gegevens in of klik op een icoon om in te loggen.

WordPress.com logo

Je reageert onder je WordPress.com account. Log uit / Bijwerken )

Twitter-afbeelding

Je reageert onder je Twitter account. Log uit / Bijwerken )

Facebook foto

Je reageert onder je Facebook account. Log uit / Bijwerken )

Google+ photo

Je reageert onder je Google+ account. Log uit / Bijwerken )

Verbinden met %s