Documentaire & tv uitzendingen over de ziekte van lyme van 2015 op een rijtje

Een documentaire en verschillende tv uitzendingen over de ziekte van lyme van 2015 heb ik hier op een rijtje gezet.

 

  • Op maandag 13 april 2015, bij de start van de Week van de Teek 2015, is de bewustwordingscampagne ‘Lyme is Hell’ van start gegaan. Initiatiefnemers zijn Esmee Kamphuis (lymepatiënte), Jaap Ruurd Feitsma (filmmaker en vriend van Esmee), de Nederlandse Vereniging voor Lymepatiënten NVLP en Stichting Tekenbeetziekten STZ. De première van de videospot ‘Lyme is Hell’ vond plaats in Heerenveen met pers uit de Noordelijke provincies erbij. Heel raak is de uitspraak van de campagne ‘Lyme doodt niet meteen, maar neemt wel je leven’. De campagne moet leiden tot meer begrip, meer actie en meer steun om het leven van lymepatiënten weer perspectief te geven

Video spot ‘Lyme is Hell’ Hier

Lyme spotje Jaap Ruurd Feitsma

 

  • Een lentewandeling door het bos is niet zonder gevaar, want het stikt er van de teken. Jaarlijks krijgen ruim 1,5 miljoen mensen een tekenbeet, waardoor ze de ziekte van Lyme kunnen oplopen. Maar hoe weet je nu eigenlijk of je de ziekte van Lyme onder de leden hebt? Onderstaand Deel 1 NPO – en vanwege de hoeveelheid reactie’s hierop is nog een extra Special gemaakt.

Deel 1

Special-ziekte van lyme-NPO wetenschap 29 april 2015

11189571_809819809054913_999451115_n

npowetenschap

  • Rene Kostense werd 15 jaar geleden gebeten door een teek
  • In ”De Littekens van Lyme” zie je het resultaat van de zoektocht van ervaringsdeskundige en journalist Frank van Wijhe, die zowel Lyme patiënten als medici benaderd om hun licht te schijnen op deze verwarrende ziekte.

”De Littekens van Lyme” – 22min. Documentaire van Frank van Wijhe // Chronische Lyme, Suïcide

littekensvanlyme

 

  • De gevolgen van een tekenbeet kunnen dramatisch zijn – RTL LATE NIGHT

rtllate

 

  • Nikky en haar broertje Wesley werden allebei gebeten door een teek en hebben de ziekte van Lyme. Daardoor zijn ze heel moe en kunnen maar een paar uur per dag naar school. In de Week van de Teek is er extra veel aandacht voor de ziekte van Lyme.

Bekijk hier de uitzending

 

  • Rtv Hattem – Ingezoemd – De ziekte van Lyme Aan het woord zijn 2 artsen Longarts dr. Lammers en Lyme specialist dr. Meijer 2 Lyme patiënten, Danielle en Lidewij (Lymies Be Like) In het publiek aan het woord: Moeder Elma met dochter Nikky die ook de ziekte van Lyme heeft. Personal trainer van Danielle, Ingrid En Roelof.

Ingezoemd Aflevering 8 – De ziekte van Lyme

 

 

hqdefault

  • MAF berichten van Gerard de Bruin was meerdere malen te zien op TV waar hij vertelde hoe het leven voor hem was met Lyme en als patiënt in Nederland.

    – 2015 Nieuwsuur vanaf minuut 28.30
    – 2014 Vara Kassa
    – 2013 EenVandaag vanaf minuut 04.12

Als leven lijden wordt Gerard de bruijn Lymepatient  Nooduitgang 

Gerard-de-Bruin-3

 

2014 Op 19 maart 2014 heeft een 39-jarig vrouw, Barbara Pronk, zelf een eind aan haar leven gemaakt omdat zij het zware leven met de ziekte van Lyme niet meer aan kon.

In memoriam Barbara Pronk in ”De Littekens van Lyme” van 2015 is de moeder van Barbara Pronk aan het woord en verteld over de jarenlange strijd van haar dochter.

*Noodoproep Barbara Pronk

Geachte geadresseerde,

Als mijn laatste wens alvorens ik mijn leven zal beëindigen wegens een mensonterend geworden leven alleen nog maar gevuld met onvoorstelbaar lijden veroorzaakt door de chronische Ziekte van Lyme (en ME/CVS), wil ik hierbij dringend om uw aandacht vragen voor deze nog zeer onderkende en zwaar onderschatte ziekte, waarbij zelfdoding veelal doodsoorzaak nr. 1 is: http://ireport.cnn.com/docs/DOC-1037462

Zoals helaas bij velen met mij, is de Ziekte van Lyme pas na 9 jaar bij mij gediagnosticeerd waardoor tevens ernstige ME/CVS is ontstaan. Jarenlang had ik reeds vele gezondheidsklachten waar artsen en specialisten de echte oorzaak maar niet van wisten te achterhalen: door zelf volhardend te blijven zoeken ben ik uiteindelijk op het juiste spoor terecht gekomen. Lyme (en ME/CVS) heb ik ervaren als een ware horror-ziekte. Men noemt Lyme ook wel de ‘onzichtbare sluip-moordenaar’. Dit is geen ‘normale ziekte’ maar een tegenstander van ongekend formaat: een strijd tegen bacteriën en hun toxinen die je lichaam teisteren in ieder orgaan, weefsel, cel en die je lichamelijk en geestelijk overnemen en je geheel kapot maken van binnen.

Door de veel te laat gestelde diagnose is zo goed als alles in mijn lichaam aangetast: zenuwstelsel incl. hersenen (onleefbaar overgevoelig voor licht, geluid, beweging, elektro-smog, aanraking, stress, dementie-achtige symptomen), spieren, bindweefsel, huid etc. De chronische helse pijnen zijn onverdraaglijk, tot op en zelfs in het bot te voelen waarbij pijnstillers geen effect hebben. Onbegrijpelijk maar waar, zien veel Lyme-patiënten er aan de buitenkant echter gezond uit waardoor veel onbegrip bij de medemens.

Eigenlijk is Lyme alleen echt te begrijpen als men deze ziekte zelf aan den lijve ondervindt. Hieronder korte impressies: – Film trailer ‘Under our skin’ http://www.youtube.com/watch?v=sxWgS0XLVqw – Item Recht uit het hart, aanvang na 15 minuten: http://rechtuithethart.kro.nl/seizoenen/4/afleveringen/27-12-2013 Stelt u zich alstublieft eens voor dat bijv. uw eigen partner, zoon, dochter, vader of moeder getroffen wordt door deze monsterlijke ziekte …

Voor de meeste kans op succesvolle behandeling is zo vroeg mogelijke diagnosestelling prioriteit nummer 1!!! Deze diagnosestelling is nu echter een enorm probleem aangezien (huis)artsen hiervoor vooral gebruikmaken van bloedtesten die vaak onbetrouwbaar zijn (o.a. de ELISA-test): deze geven veelal een fout negatieve testuitslag, met andere woorden: men heeft wel degelijk Lyme, maar de bloedtest zegt dat dit NIET zo is!!! Afwezigheid van bewijs is echter geen bewijs van afwezigheid. Zie ook: http://www.refdag.nl/nieuws/buitenland/slimste_verwekker_van_lyme_in_het_voordeel_1_785458

DEZE FALENDE BLOEDTESTEN ZIJN ONACCEPTABEL EN MOETEN Z.S.M. VERVANGEN WORDEN: ZE ZIJN VERANTWOORDELIJK VOOR ZOVEEL (ONNODIG) ERNSTIG LIJDEN EN KOSTEN MENSENLEVENS!!!

Doordat Lyme een complexe multi-systeem infectieziekte is die zeer veel uiteenlopende symptomen kan geven, is een klinische diagnose voor artsen moeilijk, mede door nog gebrek aan kennis. Door het ontbreken van andere gedegen diagnostische middelen wordt de diagnose Lyme nu zeer vaak gemist of pas in een (veel te) laat stadium gesteld waardoor patiënten niet de vroegtijdig noodzakelijke medische behandeling krijgen: chronische Lyme is veelal invaliderend en kan zelfs de dood tot gevolg hebben. Ook misdiagnoses zoals ME/CVS, Fibromyalgie, Alzheimer, Parkinson, Multiple Sclerose, ALS, reuma etc. zijn vaak het gevolg: men krijgt het ‘label’ ofwel de ‘restdiagnose’ die het best past bij de vorm waarop Lyme zich kan manifesteren.

Lyme heeft zich bij mij ook geuit als ME/CVS. De Belgische ME/CVS specialist Prof. De Meirleir heeft aangegeven dat bij deze ziekte er zoveel afwijkingen kunnen zijn dat een persoon daar 20 levens mee kan vullen. Insiders zeggen dat Lyme reeds een wereldwijde onzichtbare epidemie is die al miljoenen mensen heeft getroffen, groter dan AIDS/HIV. Door de falende bloedtesten en misdiagnoses komt het daadwerkelijke aantal patiënten echter nog niet aan het licht en dus ook niet in de statistieken, waardoor onvoldoende urgentie wordt gegeven aan wetenschappelijk onderzoek, onvoldoende aandacht in de media etc. Er is ook nog geen vaccin. Kortom, Lyme wordt nog zeer onderkend en onderschat, zie ook: 1) http://vroegevogels.vara.nl/Nieuwsdetail.1006.0.html?&tx_ttnews%5Btt_news%5D=367796&cHash=4d07d7d8655e2dcde21ee6347519a3e8 2) http://www.truth-out.org/news/item/21206-from-aids-to-lyme-will-we-let-history-repeat-itself

De reguliere behandeling van Lyme met antibiotica staat nog in de kinderschoenen: meningen over een juiste behandeling lopen (per land) zeer sterk uiteen en zijn vaak nog experimenteel te noemen. Naast de zeer intelligente Borrelia-bacterie worden via een tekenbeet (en mogelijk ook o.a. muggenbeet) tevens co-infecties overgedragen. Deze co-infecties worden echter bijv. in Nederland nog niet erkend en dus ook niet meegenomen in de behandeling. Uit de praktijk blijkt dat de huidige behandelmethoden voor (chronische) Lyme-patiënten ernstig tekortschieten.

Alsof deze ernstige ziekte op zichzelf nog niet erg genoeg is, worden patiënten tevens geconfronteerd met het (gedeeltelijk) verliezen van hun werk en inkomen, sociale leven, deelname aan de maatschappij, problemen met uitkerende instanties en ziekte-kosten-verzekeringen die niet bereid zijn behandelingen te vergoeden.

Oproep aan Prof. Jonker, Prof. Kullberg, Prof. De Meirleir, alle Lyme-artsen en Lyme en ME/CVS stichtingen/verenigingen: met deze wanhopige noodkreet wil ik u in het belang van alle huidige en toekomstige patiënten om uw hulp c.q. medewerking vragen: In mijn strijd tegen Lyme heb ik onlangs een bekende Nederlandse ondernemer met veel belangrijke (media) contacten kunnen benaderen en hem geïnformeerd over de huidige misère omtrent deze ziekte. Deze persoon, uit privacy overweging ge-BCC-ed op deze e-mail, heeft mij toegezegd te willen helpen indien ook een aantal (vooraanstaande) Lyme-medici bereid zijn mee te werken. Ik begrijp dat e.e.a. mogelijk nog niet erg concreet klinkt (men moet ergens beginnen), maar te denken valt o.a. aan:

1. Een (jaarlijkse) TV-uitzending (evenement/benefietconcert) gewijd aan Lyme met als doel meer bekendheid en aandacht voor de ziekte, financiële donaties en vooruitgang op wetenschappelijk gebied voor diagnose en behandeling.

2. Meer bekendheid geven aan Lyme in het algemeen bijv. door een bekende Nederlander aan te trekken die zich in wil zetten voor de ziekte, landelijke poster-actie-campagne(s), meer aandacht en urgentie bij de overheid/minister E. Schippers etc.

3. De falende bloedtesten z.s.m. vervangen door deugdelijke testen of andere goede diagnostische middelen. Hoe kan het dat de mens wel in staat is naar de maan te vliegen maar al zo lang geen kans ziet (wereldwijd) deugdelijke diagnostische middelen voor Lyme te ontwikkelen??

4. Het z.s.m. ontwikkelen en beschikbaar maken van een vaccin. Royal Dutch Shell: verzoek om financiële support Mijn werkgever Royal Dutch Shell, waar ik jarenlang met hoge inzet voor gewerkt heb als Personal Assistant (per 1 maart jl. 10 jaar in dienst), wil ik hierbij vriendelijk doch dringend vragen of zij uit maatschappelijk en sociaal oogpunt s.v.p. bereid is bij te dragen middels financiële funding.

Donaties voor Lyme: zo ontzettend hard nodig!!! – Stichting Tekenbeetziekten: http://www.tekenbeetziekten.nl/word-donateur/ – Nederlandse Vereniging voor Lymepatienten: http://www.lymevereniging.nl/main.php?id=108

Stichting Hope for Lyme: http://www.hopeforlyme.nl/donaties/

Uit de grond van mijn hart wil ik iedereen bij voorbaat zeer hartelijk danken voor alle actie en vooruitgang die hopelijk voortkomt uit deze S.O.S.-oproep. U heeft geen idee hoeveel moeite het mij door mijn ziekte gekost heeft dit bericht (met hulp) nog te schrijven. Echter, mijn oproep komt voort uit mijn kennis en ervaring dat de nood zo ontzettend hoog is. Een strijd voor een diagnose… Een strijd voor (h)erkenning die maar niet komt… Een strijd voor een goede behandeling… Een strijd voor dringend noodzakelijk onderzoek… Een strijd waarin je zonder geld geen behandeling krijgt… Een jarenlange keiharde strijd… Een eenzame strijd… Een uitzichtloze strijd… Een slopende strijd genaamd ‘Ziekte van Lyme (en ME/CVS)’

Een gezond mens heeft wel 1.000 wensen, een ziek mens slechts één!

Met hartelijke groet, Barbara Pronk Geb. datum: 19-02-1975

 

2013 

Vijf mensen met de ziekte van Lyme hebben het afgelopen jaar zelfmoord gepleegd omdat ze niet met de ziekte konden leven”

Een van die mensen was ook Jeroen Link, die in december 2013 zelfmoord pleegde. Zijn vader besloot daarom een brandbrief te schrijven aan de Tweede Kamer.

Uitzending hart van Nederland

jeroenlink

  • Wereldwijd bekend in de lymewereld zijn deze twee indringende films die je gezien moet hebben.

Under-our-skin-film-full-movie

Deel 1. Under our skin

Under-Our-Skin-2-Emergence

Deel 2. Emergence

 

Advertenties

Een gedachte over “Documentaire & tv uitzendingen over de ziekte van lyme van 2015 op een rijtje

Geef een reactie

Vul je gegevens in of klik op een icoon om in te loggen.

WordPress.com logo

Je reageert onder je WordPress.com account. Log uit / Bijwerken )

Twitter-afbeelding

Je reageert onder je Twitter account. Log uit / Bijwerken )

Facebook foto

Je reageert onder je Facebook account. Log uit / Bijwerken )

Google+ photo

Je reageert onder je Google+ account. Log uit / Bijwerken )

Verbinden met %s