Toedeloe!

ff weg.jpg

Was ik er toch heel even, bijna, aan gewend geraakt…

Een week, iets van onbezorgd& vrij

Het was fijn.

Liefs jel

Info film over de behandeling met Ozon, Ozon therapie

Voor een week een kijkje in mijn leven filmpje

Naar aanleiding van een week filmpjes en foto’s maken vorige week om te laten zien hoe een week er voor mij als chronisch lymepatient uitziet, kwam ik op het idee een videocompilatie te maken met meer sfeerfoto’s en beelden ( en muziek) om mijn dagelijks leven in te vertalen. Dit heb ik vooral ook gedaan om tevens om een stukje awareness te creëren. Mensen met een onzichtbare ziekte zoals chronische lyme & Co hebben vaak te maken met veel onbegrip.

Bij deze vraag ik ook of je de petitie zou willen tekenen ” Chronische lyme verdient Ilads richtlijn” Klik daarvoor op de link voor meer info en het ondertekenen ervan.

Alvast bedankt!

Lfs Jellie

Mijn medicijnalarm en ik…

 

medalert2

Mijn telefoonalarm gaat af…dit doet hij nu sinds een week wel vijf keer op een dag en hij is nooit te laat (of te vroeg)

Hij komt altijd precies wanneer het moet maar nooit wanneer het kan.

Als ik op de bank lig en hij ligt in de keuken dan gaat hij af of als ik ziek op bed ben gegaan en in slaap ben gevallen….Zelfs dan vindt hij het nodig om van zich te laten horen.

Luidkeels opgewekt en dringend herinnert hij mij er weer aan dat het tijd is. Dit doet hij met zijn meest dwingend ” het is weer tijd ja ja jaa jaaaa joepiedepoepie de lucht is blauw en nu je supplementen nemen” getingel bijgestaan door jeweetwel zo’n meeloper; de trilfunctie.

Wat een irritant stel…

Ik heb voor het eerst een medicijnalarm. Mijn supplementen en probiotica ben ik afgelopen week niet meer vergeten dat moet ik ze nageven.

Mijn telefoonalarm gaat af… maar vanaf hier kan ik er niet bij. Ik besluit te blijven zitten, ik zal ze eens leren! (Misschien geven ze het op?)

(Note: Een vervanger heeft nu hun plaats ingenomen eentje die heus wel snapt dat ik aan een korte “hey fuut tjielp klotsende golf “denk je erom? genoeg heb.

*Handig, dat wel, een medicijnen App voor op je telefoon: Medapp

 

 

Gezondheid, ziekte en het leven gaat door…

Gedachten…

*Gezondheid is een kroon dat de gezonde mensen dragen, die alleen de zieken kunnen zien.

*Drie woorden die ik heb geleerd over dit leven: “Het gaat door”

Something inside so strong lyme bijeenkomst 3 dlg film

De werkelijke wereld van Chronische lyme & Co

Aan het woord komen onder andere een moeder, een partner en filmmaker eerste Lyme spot in NL, een huisarts tevens vader van een lymepatiente, minister Schippers en Emile Roemer, een ontwikkelaar (lyme)testen, een internist, een hoogleraar, Lymepatiente en initiatiefneemster van de geweldige actie Lopen voor Lyme en lymepatienten. Zij en anderen delen hun visie, ervaringen en openhartige verhalen.

Bekijk deze geweldige driedelige videocompilatie van deze dag onder presentatie van Fred Verdult ondersteund door muziek, zanger Perry Dossett : Something inside so strong van 17 april 2016 

 

 

Tijd voor verandering!

Toch ziek geworden na de korte kuur van de huisarts? en nu? Ja, en nu? Je hebt antibiotica gehad dus lyme kan het niet zijn -het zal wel tussen de oren zitten.

Een (jaren)lange zoektocht begint….

 

De CBO richtlijn voldoet niet!!
1. U wordt naar huis gestuurd met de fabel over de rode kring.
2. U moet afwachten totdat u klachten krijgt, maar dan is het te laat, dan heeft de bacterie zich allang door uw lichaam verspreid.
3. De reguliere testen zijn onbetrouwbaar.
4. De duur van de antibiotica die u krijgt is veel te kort!

Tijd voor een GOEDE richtlijn voor Lyme!

Tekenen jullie ook deze belangrijke petitie? https://petities.nl/petitions/chronische-lyme-verdient-ilads-richtlijn?locale=nl

“Must Hear”Radio uitzending NPO 1 Ziek van Lyme

Uitzending over lyme. van 15 mei 2016

Luister met verbazing hier

Ziek van Lyme

ziekvanlyme

 

zondag 15 mei 2016, 19:00 uur

Chronische Lyme wordt in Nederland nog onvoldoende erkend en herkend. Patiënten voelen zich niet gehoord en gaan op zoek naar een behandeling in het buitenland. Of laten zich behandelen in het alternatieve circuit. De kosten daarvan kunnen oplopen tot enkele honderden euro’s per maand.

Per jaar worden tussen de 1-1,5 miljoen mensen gebeten door een teek. Ongeveer 25.000 mensen krijgt jaarlijks de Ziekte van Lyme. Over het algemeen is dat goed te behandelen met een antibioticakuur. Maar een tekenbeet wordt niet altijd opgemerkt. Klachten kunnen maanden later pas opspelen. Bij tien procent van de patiënten wordt de ziekte chronisch.

Volgens de Vereniging voor Lymepatiënten komt vooral de chronische groep patiënten ernstig in de problemen, omdat de tests niet betrouwbaar zijn en de richtlijn die in Nederland wordt gehanteerd niet toereikend genoeg is. De Vereniging tegen Kwakzalverij zegt dat chronische Lyme ‘tussen de oren zit’ en noemt de alternatieve behandelingen ‘pure kwakzalverij’. Het Radboud UMC heeft inmiddels een Lyme-expertisecentrum opgericht voor vragen en behandelingen.

In de studio praat Niels Heithuis met Bart-Jan Kullberg, internist en Lymespecialist van het Radboud UMC, Johan Bongers, microbioloog en bestuurslid van de Nederlandse Vereniging voor Lymepatiënten en Cees Renckens, bestuurslid van de Vereniging tegen Kwakzalverij.