“Lyme disease”in Ireland/ interview Armin Schwarzbach

 

This documentary is the compelling story of people affected by Lyme disease in Ireland.
Lyme disease, also known as Lyme borreliosis, is an infectious disease caused by bacteria of the Borrelia type.
Lyme disease is a bacterial infection typically transmitted through the bite of an infected tick. It is one of the fastest growing infectious diseases in the world.
In this documentary an interview with Armin Schwarzbach.

 

 

Zorg.nu uitzending van 18-10-2016 “Lyme en uitbehandeld”

header-afb-Antoinette.png

Veel chronische lymepatiënten in Nederland zijn uitbehandeld en kunnen nergens terecht. Maar waarom kunnen artsen in Duitsland meer doen?

Dit en meer in Zorg.nu, vanavond 21.25 uur, NPO 1

Bekijk de uitzending van 18 oktober 2016 hier terug

 

 

Deze video gaat uit naar iedereen die dagelijks aan het vechten is tegen welke ziekte dan ook.

De maakster van deze video heeft een goede vriendin die gediagnosticeerd werd met Lupus. Zij zag haar dagelijkse gevecht en wilde haar graag helpen maar voelde zich zo ontzettend machteloos. Op een nacht had ze een droom dat zij haar hielp haar kracht terug te vinden, de kracht om de ziekte te overwinnen. Die droom heeft haar doen besluiten deze video te maken omdat ze graag wilde dat haar beste vriendin wist dat ze er altijd voor haar wilde zijn als ze haar nodig had.

Ze schrijft verder; Ook al heeft ze deze video gemaakt voor haar beste vriendin, ze wil ook dat deze video uit zou gaan naar iedereen die wegens ziekte een dagelijkse strijd moet leveren of naar diegenen die een vriend of vriendin hebben die erg ziek is, om er altijd voor die vriend of vriendin te zijn & nooit de hoop op te geven, omdat hij of zij  je meer nodig heeft dan je denkt.

Kelsey Landers & I made this piece for my best friend Christina Ouk (Thina).

Recently she was diagnosed with Lupus & has been fighting everyday for almost a year now, a battle that could take her life. As her best friend I was devastated, I didn’t know what this disease could do to her. I visited her in Houston & saw how it was affecting her: making her weak, unable to eat at times, spending weeks in the hospital, taking several medications at a time. The fear of losing her was real, & I felt so useless, that there was no way for me to help her.

One night I had a dream, that I was helping her find her strength again, pushing her to fight this disease & be healthy again. That dream pushed me to make this video because I want my best friend to know, that I will be there for her always when she needs me.

Even though I made this video for my best friend, this video goes out to all who are fighting for their lives against any disease & to those who have friends fighting, to always be there for them & never give up hope, because they need you more than you know.

I love you Thinie & I will see you soon!

Huge thank you to Gerald Nonato (@Gerladnonadoez) & my beautiful partner Kelsey Landers (@Kelsey_Landers)

Als ik…

hh-002.jpg

Ik las dit prachtige gedicht van Claire en hij was spot on, hij raakte mij recht in mijn hart. Sommige lotgenoten kunnen zo maar in een aantal mooie zinnen verwoorden wat je voelt. Het ligt er aan in welk proces je zit van je ziekte, je gaat heen en weer, weer terug en groeit. Soms, zonder het zelf te weten hoe erg je iets voelt raakt die ene tekst op dat moment. Ik vroeg haar of ik hem mocht delen en dat mocht. Zelf heb ik deze foto erbij gezocht, ik heb gezocht naar dat ene beeld en haar gedicht er in gezet. Ook mijn foto was voor haar “spot on”

MOOI…

 

Voor een week een kijkje in mijn leven filmpje

Naar aanleiding van een week filmpjes en foto’s maken vorige week om te laten zien hoe een week er voor mij als chronisch lymepatient uitziet, kwam ik op het idee een videocompilatie te maken met meer sfeerfoto’s en beelden ( en muziek) om mijn dagelijks leven in te vertalen. Dit heb ik vooral ook gedaan om tevens om een stukje awareness te creëren. Mensen met een onzichtbare ziekte zoals chronische lyme & Co hebben vaak te maken met veel onbegrip.

Bij deze vraag ik ook of je de petitie zou willen tekenen ” Chronische lyme verdient Ilads richtlijn” Klik daarvoor op de link voor meer info en het ondertekenen ervan.

Alvast bedankt!

Lfs Jellie

Mijn medicijnalarm en ik…

 

medalert2

Mijn telefoonalarm gaat af…dit doet hij nu sinds een week wel vijf keer op een dag en hij is nooit te laat (of te vroeg)

Hij komt altijd precies wanneer het moet maar nooit wanneer het kan.

Als ik op de bank lig en hij ligt in de keuken dan gaat hij af of als ik ziek op bed ben gegaan en in slaap ben gevallen….Zelfs dan vindt hij het nodig om van zich te laten horen.

Luidkeels opgewekt en dringend herinnert hij mij er weer aan dat het tijd is. Dit doet hij met zijn meest dwingend ” het is weer tijd ja ja jaa jaaaa joepiedepoepie de lucht is blauw en nu je supplementen nemen” getingel bijgestaan door jeweetwel zo’n meeloper; de trilfunctie.

Wat een irritant stel…

Ik heb voor het eerst een medicijnalarm. Mijn supplementen en probiotica ben ik afgelopen week niet meer vergeten dat moet ik ze nageven.

Mijn telefoonalarm gaat af… maar vanaf hier kan ik er niet bij. Ik besluit te blijven zitten, ik zal ze eens leren! (Misschien geven ze het op?)

(Note: Een vervanger heeft nu hun plaats ingenomen eentje die heus wel snapt dat ik aan een korte “hey fuut tjielp klotsende golf “denk je erom? genoeg heb.

*Handig, dat wel, een medicijnen App voor op je telefoon: Medapp

 

 

Something inside so strong lyme bijeenkomst 3 dlg film

De werkelijke wereld van Chronische lyme & Co

Aan het woord komen onder andere een moeder, een partner en filmmaker eerste Lyme spot in NL, een huisarts tevens vader van een lymepatiente, minister Schippers en Emile Roemer, een ontwikkelaar (lyme)testen, een internist, een hoogleraar, Lymepatiente en initiatiefneemster van de geweldige actie Lopen voor Lyme en lymepatienten. Zij en anderen delen hun visie, ervaringen en openhartige verhalen.

Bekijk deze geweldige driedelige videocompilatie van deze dag onder presentatie van Fred Verdult ondersteund door muziek, zanger Perry Dossett : Something inside so strong van 17 april 2016 

 

 

Tijd voor verandering!

Toch ziek geworden na de korte kuur van de huisarts? en nu? Ja, en nu? Je hebt antibiotica gehad dus lyme kan het niet zijn -het zal wel tussen de oren zitten.

Een (jaren)lange zoektocht begint….

 

De CBO richtlijn voldoet niet!!
1. U wordt naar huis gestuurd met de fabel over de rode kring.
2. U moet afwachten totdat u klachten krijgt, maar dan is het te laat, dan heeft de bacterie zich allang door uw lichaam verspreid.
3. De reguliere testen zijn onbetrouwbaar.
4. De duur van de antibiotica die u krijgt is veel te kort!

Tijd voor een GOEDE richtlijn voor Lyme!

Tekenen jullie ook deze belangrijke petitie? https://petities.nl/petitions/chronische-lyme-verdient-ilads-richtlijn?locale=nl