Voor een week een kijkje in mijn leven filmpje

Naar aanleiding van een week filmpjes en foto’s maken vorige week om te laten zien hoe een week er voor mij als chronisch lymepatient uitziet, kwam ik op het idee een videocompilatie te maken met meer sfeerfoto’s en beelden ( en muziek) om mijn dagelijks leven in te vertalen. Dit heb ik vooral ook gedaan om tevens om een stukje awareness te creëren. Mensen met een onzichtbare ziekte zoals chronische lyme & Co hebben vaak te maken met veel onbegrip.

Bij deze vraag ik ook of je de petitie zou willen tekenen ” Chronische lyme verdient Ilads richtlijn” Klik daarvoor op de link voor meer info en het ondertekenen ervan.

Alvast bedankt!

Lfs Jellie

Advertenties

Mijn week van 18 mei in bits en pieces

23-05-2016

pixlr_20160523104242596Ik doe mee aan de kaartjesactie “Write for Lyme” voor zieke kinderen en jongeren met Lyme. Een geweldige actie opgezet door Berdien. Vanochtend mijn laatste kaartje voor een meisje van vier jaar af geschreven. Toch wel heel moeilijk, ik wens ze allemaal beter. Ik hoop dat mijn ietsiepietsie kleine bijdrage langs deze weg op de een of andere manier iets van steun kan zijn voor deze kinderen. ( en hun ouders)

 

Een klein niet helemaal compleet overzichtje van mijn week, dingen die ik heb gedaan, dingen die mij bezig hebben gehouden. Waarom die foto van mijzelf? Ik heb weer veel slechte dagen (gehad) en gaat het echt slecht dan gaat mijn oog hangen, soms kan het in een uur of in een instant beter of slechter worden iets van het laatste half jaar ofzo.

Ik kreeg ook een nieuw flesje van Ecokid toegstuurd een superservice!

Gedachte’s, inzichten en overdenkingen. Mezelf weer even verdiepen in Brene Brown en haar filmpjes bekeken in bed. (Aanrader om haar Ted talk eens te bekijken)

Ook ben ik fuller House gaan kijken in bed, vroeger keek ik altijd full house dus was heel benieuwd. Maar gewoon lekker, niet nadenken en kijken.  :)

 

En ja… Slowjuices every day!!!

4 mei Nationale Dodenherdenking

Elke 4 mei kijk ik de Nationale dodenherdenking op de televisie en ben ik opnieuw geraakt en verdrietig van alle verhalen, van beelden op de televisie en in de media. Steeds minder mensen zullen het kunnen navertellen, op een dag zal er niemand meer zijn die de 2e wereldoorlog zelf heeft meegemaakt. Elk jaar opnieuw wordt ik geraakt door hun aangrijpende en niet te bevatten verhalen, elk jaar komen er weer nieuwe verhalen bij deze verhalen moeten levend blijven. De Nationale dodenherdenking…

Vanavond ging onze dochter voor het eerst actief 4 mei herdenken samen met haar scouting. Geruime tijd stond ze samen met alle andere scouts met een fakkel langs de kant van de weg. Een stille tocht, 2 minuut stilte, verschillende toespraken en kransleggingen. Ik kon er niet bij zijn zoals met zoveel dingen…

Ik ben zo trots op haar…

IMG-20160504-WA0005-01-01 (1)

Koningsdag noodaggregaat en rijker dan de koning

keepcalmorange

 

Eerlijk gezegd keek ik er een beetje tegenop, niet eens zozeer vanwege het weer zoals waarschijnlijk de meeste mensen. Mijn dochter ging optreden met haar streetdancegroep en ze wilde graag ballonfiguren maken en verkopen die middag. Hartstikke leuk en hoewel ik al het idee had dat het dansen niet door zou gaan vanwege het weer wilde ik er wel zeker van zijn dat ik er even bij kon zijn als het wel doorging.

Maar de grote vraag was hoe ga ik dat doen allemaal, hoe ga ik dat redden? Hoe kan ik haar zo goed mogelijk helpen?  Hoe ga ik dat redden en hoeveel dagen zal ik dan weer last hebben? Nou ja, dat laatste maakte mij dan wel wat minder uit. Ze zou de volgende dag een nachtje uit logeren en het weekend is Bas altijd weer thuis. Hoewel ik hoop dat we eindelijk eens een keer een heel ander soort weekend kunnen hebben. Ik zou erop uit willen samen en binnenkort toch ook eens een keer kunnen beginnen aan haar slaapkamer. Het nieuwe behang ligt al zo lang klaar. Als ik na het weekend maar weer UP and going ben denk ik dan maar want mijn dochter heeft vakantie en dan wil ik leuke dingen doen! (“Ja, ja ik weet het; Ik heb wel meer te willen”)

ballonf5

 

De dag voor koningsdag zorgden wij samen voor flink wat ballonnen voorraad. Ik had geen idee of we er wat van zouden verkopen maar we raakten zo samen heerlijk in de stemming en er werd meteen lekker geoefend. Ik genoot ervan en tussendoor rustte ik. Op koningsdag werd ik doodmoe wakker en had ik last van mijn benen daarom ben ik eerst thuisgebleven om nog wat energie op te sparen. Bas bracht haar naar haar streetdance optreden op de Koningsmarkt, de zon scheen en ik ben altijd blij met de foto’s die hij door-appt als ik er niet bij kan zijn. Ik bleef zo lang mogelijk rustten en maakte mij langzaamaan klaar. Nog geen 1,5 uur later kwamen ze thuis, totaal verkleumd en nat van de regen. Voor beiden en natuurlijk ook mezelf ben ik een lekkere gezonde slowjuice gaan maken van ananas, limoen, spinazie, appel en gember. Die was lekker! Omdat de regen nog wel even zou voortduren en man en kind wel even wilden opwarmen ben ik  weer op bed gaan liggen – geheel aangekleed lag ik onder de dekens en KOUD dat ik het had!

Bijna anderhalf uur later en met drie truien aan onder mijn winterjas zijn we met het krat met figuur ballonnen in de auto gestapt. Bas zette ons zo dicht mogelijk bij de markt af. AM liep tien meter voor mij uit, hahaha! We hadden nog geeneens een plekje en werden al belaagd :) Hihi. Ontzettend leuk natuurlijk!!

ballonf10

Vervolgens wilde Bas (die geniet met volle tuigen van de markt elk jaar-zoveel dat hij niet meer helemaal zichzelf is ;-) een rondje vd de markt gaan doen. Het werd voor mij, voor het eerst nog geeneens een half rondje zo hangend aan zijn arm door de drukte (lawaai) en door mijn benen die niet goed wilden. Dus snel een binnendoor sluiproute genomen terug naar onze dochter.  Het liep goed soms stonden er ineenkeer kinderen te wachten. Supertrots op AM die rustig bleef, ik bedoel..kijk nou hoe ze er staat! Geweldig…

Natuurlijk hoorde ik thuis te liggen of te zitten en kon ik eigenlijk niet daar zijn. Maar als het moet dan neemt een of ander nood aggregaatje het over. Om te beginnen zet ik altijd eerst een aantal van mijn powerswitches uit. Een aantal van mijn sociale functie’s verdwijnen zodat ik al mijn energie kan gebruiken voor dat ene ding…. Het is een soort mechanisme, ik kom in een hyperdrive en dan gaat het, soort van dan.

Ik ben op een gegeven moment op de stoep gaan zitten terwijl ik ondertussen bezig was om iets van ballonnen te maken of iemand te helpen dat leek voor mensen vast idioot. Net als het feit dat ik de meeste tijd een zonnebril droeg zelfs toen het regende ach…Ik hielp totdat ik niet veel later op een afstandje moest gaan zitten, een lastig (leer)momentje was dat.

ballonf1

Kort daarna zijn we ook gestopt. Na ruim 2,5 uur te zijn gebleven, hard te hebben gewerkt, gaf AM wel te kennen dat ze er wel klaar mee was.  :) Een regenbuitje gehad maar vooral zon en in die korte tijd ongeveer 40 ballonnen verkocht!

ballonf9

Na thuiskomst ben ik, nog wel in de upperdrive,  meteen weer mijn bed in gegaan om zo snel mogelijk weer bij te kunnen komen. AM is gisterochtend opgehaald, mijn schoonmoeder heeft beneden nog wat stofgezogen en wat opgeruimd toen ik in bed lag en daarna zijn ze vertrokken. Ik geef liefst nooit wat uit handen maar veel kon ik niet beginnen en het was toch wel heel erg fijn…

Ik heb op koningsdag ontzettend genoten van mijn kanjer dochter en ben zo ongelooflijk trots! Is het omdat ik ziek ben dat ik dit zo ontzettend zo voel, dat ik mij realiseer dat de tijd zo ontzettend snel gaat? Dat ik mij eens en te meer bewust ben van dit soort momenten, ze als een spons in mij op wil nemen en deze vast wil grijpen?

Ik heb verder de sfeer kunnen proeven en nog een paar bekenden kort gesproken wat heel fijn is als je voornamelijk onder een steen leeft. ;-) Heel gek ook om dan ineenkeer weer zo floeps deel te nemen aan het “gewone leven” Nou ja echt deelnemen kun je niet want je voelt je niet goed dus dat is best een beetje gek. “Al die gezonde blije mensen met hun enorme energievoorraad…”

Beneden zat een hele blije dochter die al helemaal wist waar het zuurverdiende geld aan zou worden besteed en een tevreden man die ik de meeste tijd niet heb gezien ;-) Zijn buit was binnen; een voorraadje spek, worst en drie doosjes aardbeien.

Ik ben trots en blij en trots en trots en trots…

trots

Weet je,  op deze koningsdag zo liggend in mijn bed voel ik mij toch een heel stuk rijker dan de jarige koning en zijn koningin.

 

Koningsdag 2016

 

 

 

Mijn week 18 april tm 24 april 2016

 

18 april

 

Samen met A-M  even wat lekkers maken. Gezellig en superlekker geslaagd met peacannoten, walnoten en amandelen in de appel crumble.

 

19 april

 

jurkkattenvoer

Mijn bestelde jurkje van Sans online kwam Yeehaa! Maar vergezeld met een verpakking kattenbrokjes. ?! Ik weet je moet nooit een gegeven paar in de bek kijken maar vond dit wel een beetje vreemd. In ieder geval; aan iemand gegeven die twee van die lieve beestjes heeft.

 

20 april

 

19aprilfoto

Vandaag zo’n zelfde soort dag als gisteren rusten, beetje huishouden bijwerken maar vanavond had ik dan ook een afspraak bij de manuele therapeut vanwege mijn nek/schouderpijn. Deze keer werd ik via dry needling behandeld hier was ik (achteraf) een paar dagen behoorlijk beurs van in mijn nek/schouder, wow pijnlijk (tijdens en na dus) Nou ja, hopen dat het helpt! Geen idee hoe ik eraan kom en waarom het zo lang duurt.

 

21 april

20aprilfoto2

ZON!!! Ik ben de hele dag buiten geweest, zittend op een bankje en zo nu en dan even wat in de tuin bezig met mijn handen in de modder een van mijn favoriete bezigheden.  Ondanks mijn pijnlijke nek trouwens maar wil zoveel mogelijk in beweging kunnen zijn. Zolang de pijn niet erger wordt lijkt het mij prima. Heerlijk om na al die dagen in bed weer wat buitenlucht en zonneschijn in te halen. Tja en Toby die is altijd bij mij he ;) Ongeveer midden/einde middag werd ik echt doodmoe en heb ik uiteindelijk niets meer kunnen doen-vroeg naar bed gegaan.

 

22 april

 

21aprilfoto4

21aprilfoto221aprilfoto3

Slechte dag, doodmoe. Altijd lastig om eerst weer aan toe te geven als het net weer even wat beter ging, ook al was het maar van korte duur. Uiteindelijk na was huishoudelijke taken toegegeven en met extra warmte op de bank gelegen. Uiteindelijk met twee dikke dekens (zo ontzettend KOUD!) naar bed. Dat kon want A-M ging totdat Bas thuiskwam bij iemand van school spelen. :) Bas zou haar ophalen dus ik heb er toen even aan kunnen overgeven & ben in slaap gevallen. We gingen laat eten dus het werden patatten en dat deed ik in bed samen met Koken met van Boven.

23 april

Gelukkig ging het vandaag niet zo slecht als gisteren. Ik heb wel nog vooral veel op de bank gelegen de hele dag. Bas was ondertussen druk met A-M naar haar vrijetijdsbesteding brengen en boodschappen doen maar ook onze slowjuicer van marktplaats ophalen uit de stad. Yeeeey! We hebben een 2e hands slowjuicer van 1 jaar oud op de kop kunnen tikken. Ons eerste drankje -zie foto bestond uit wortels, groene appel, gember en spinazie. Gezond gezond gezond. Even over het stukje grond gelopen waar binnenkort allemaal huizen worden gebouwd. Raar idee. A-M en ik hebben s’avonds met mijn sharpie’s even heel gezellig zitten freubelen. Genieten :)

 

24 april

Te vroeg wakker en tot 13.00 met mijn dekbed op de bank gelegen zoveel mogelijk energie te verzamelen. Anne-Mara wilde graag appelsap maken dus gingen we samen met de slowjuicer aan de slag, superlekker vonden we allebei. Ik wilde er graag nog even uit, ivm vakantie van A-M nu net begonnen was. Bas kon nu rijden dus om half drie zijn wij nog even met ons drietjes naar de (Mijn!) stad geweest, even superlekker gezondigd. Feest voor AM met een giga chocoladetaart, beiden hoefden we s ‘avonds nauwelijks geen eten meer ;) (Eerlijk gezegd ben ik op dit moment nog steeds vol) Hoewel alles in mijn lijf pijn doet en/of stijf is kan ik vandaag zeggen dat het met mijn nek en rug in ieder geval een heel stuk beter gaat!

“Wat als ik te ziek ben” Dochter jarig en voorjaarsvakantie.

 

25 februari werd onze dochter 9 jaar en ze had voorjaarsvakantie. Voor mij is dat elke keer best weer een uitdaging. Voor haar verjaardag geniet ik er heel erg van om samen de traktatie’s te maken die ze heeft bedacht en een taart te maken. Verder wil ik voor haar een superfijne verjaardag en een ontzettend leuk verjaardagsfeestje zoals elke ouder natuurlijk.  Elk jaar is het wel weer de vraag hoe dit allemaal te regelen, te hopen dat ik mij goed genoeg voel, hopen dat het allemaal lukt. Hopen dat ik niet de rest van de vakantie niets meer kan. Het allerliefste wil ik nog allerlei leuke en gezellige dingen met haar doen. Het idee dat ik alleen maar ziek op bed of op de bank lig terwijl zij vakantie heeft en leuke dingen hoort te doen vind ik heel moeilijk. Ik zie op facebook dan ook nog allerlei leuke post’s en uitjes van andere moeders/vaders voorbij komen dus daar scroll ik geregeld maar snel aan voorbij. (maar goed, inmiddels weet ik wel beter en ben ik blij als er tenminste een uitje is gelukt. Het allerbelangrijkste is voor mij dat ze gewoon wel een hele fijne week heeft gehad ook al was ie in vergelijking met anderen misschien wel erg rustig )

In foto’s en tekst laat ik zien hoe afgelopen 2 weken voor mij waren, wat ik heb gedaan. Dit is feitelijk ook echt wat ik heb gedaan dus geen dingen daar nog bij.

krant2

krant

De dag dat de fotograaf langskwam voor Anne-Mara. Ik had s’ochtends nog even gewandeld met de hond in het zonnetje maar was daarna helemaal op. Dus op de bank totdat de fotograaf kwam.

bezigmtaart1

Taart gemaakt en AM versierde deze keer haar eigen taart!

uitnodigingenschr

Geen goede dag (vandaar de onesie) Samen uitnodigingskaartjes geknutseld met m&m ’s en de enveloppen versierd.

1dagervoor

1 dag voor haar verjaardagen en tgaat niet zo goed met mij, ik blijf zo lang mogelijk rusten. Vanmiddag om half 1 staan traktatie’s maken op de planning voor de 33 kinderen in de klas EN de traktatie’s voor de juffen en meesters.

traktatiehoofdpijn

traktatiemken

Ik heb zo lang mogelijk gerust, medicijnen, twee aspirines (en ik vond nog een blikje cola) zonnebril op en en go!

traktatie1traktatie4

traktatie3

traktatie5

De traktatie’s waren “Alla Jill” oreo koekjes op een stokje met vloeibare roze en groene smeltchocolade en discodip, groen/wit rietje en zure mat. Juffen en meesters kregen een koekjesdrol. Alles heel goed gelukt, super blij :)

s’avonds moest ik alleen eten Bas en AM gingen op verjaardagsvisite, ik was compleet kapot dus pizza ( :( bleh ) in de oven geschoven. Ik at met een warmtekussen in mijn rug en als toetje een appel. Heel blij dat ik mijn telefoon vandaag weer terug heb gekregen zo net een dag voor haar vejaardag (scherm was stuk) Kan ik weer mooie foto’s maken!

9jaar1

9 jaar is ze alweer, 9 jaar! Supertrots ben ik. Blij liep ze met alle traktatie’s en haar papa naar school. Vandaag een kinderfeestje bij een chocolaterie, voor het eerst vieren we het niet thuis. Mijn moeder helpt mee. Bas bakt een stapel pannenkoeken voor de kids voor na het feestje. Verjaardagsbezoek konden we voor deze dag niet ineenkeer regelen dus vandaag deden we dan maar het kinderfeestje!

traktatiezakje2

traktatiezakje

barbiezeemeermin

Terwijl ze op school zit vul ik nog de traktatiezakjes met zelfgemaakte tashangers met naam die ik de week ervoor heb gemaakt. Ook maak ik haar taart af met een zeemeermin en heel veel glitters!

alletraktaties

 

dansen (1)

De volgende dag bracht ik in bed en de bank door. S’avonds had ze een dansoptreden, ik ging niet mee. Ik vond het jammer, maar ik voelde mij te slecht. De volgende dag wilde ik daarbij met haar en haar nichtje naar k3 in Zwolle en dat moest gewoon doorgaan! (Het was een verjaardagscadeautje wat ik had geregeld-we zaten op rij 10!) Gelukkig had Bas heel wat gefilmd en kon ik het toch nog zien.

Het ging niet goed, ik bleef dan ook zo lang mogelijk liggen, ik nam een detoxbad enz enz en hoopte dat het in de middag bij zou trekken. Ik zag het somber in… In de middags toch nog weer een pijnstiller en ik hield mij heel rustig in de auto, zonnebril op en ik ging! Bas was de chauffeur. Toen we er zaten was ik zo blij! Ik zat er, het was gelukt. Mijn dochter heeft genoten en ik genoot van haar. Verdrietig dat K3 verdween en een hand van hun niet was gelukt -en dan toch nog een hand van K3 Hanne! Geweldig. Genoten van de beide dames met een afsluitend MC Donalds bezoekje.

Dankbaar voor deze dag.

Zondag was ik natuurlijk slecht maar het viel mij nog wel mee hoe slecht, had verwacht doodziek te zijn.-Dan valt alles mee.

 

behangeraf

kleinedingen

voorjaarsvakan

voorjaar

Een paar dagen later (film pyamadagje/opruimmiddagje later, creatief zijn met de energie die er is) hebben we samen het behang van haar slaapkamer muren afgetrokken ze krijgt namelijk onze grotere kamer en wij haar kamer. Een projectje wat nog wel een paar weken duurt. Maar heel gezellig was het, niks leukers om het behang van een muur te scheuren en dan de uitdaging; een zo groot mogelijk stuk ineenkeer. Ze heeft er zo’n zin in! Pas op donderdag kunnen we er even op uit samen, we kochten alvast een leuke klok en een zitzak voor haar nieuwe kamer en we liepen even heerlijk in de voorjaarszon!

duitsland

Gistermiddag (zaterdag) zijn we nog even over de grens geweest voor medicatie alleen was het niet verkrijgbaar. Toen de grote Kaufland Supermarkt in, altijd leuk en ze mocht een toetje uitzoeken uit de 100 toetjes. Op de terugweg een geweldig wijds uitzicht met laagstaande stralende zon en wolken daar kan ik echt van genieten.

Ik lig in bed “as we speak”Bas probeert een stuk huishouden weg te werken omdat al mijn energie naar andere dingen ging deze week. Ik verwacht dat ik voorlopig wel weer moet bijkomen.

Morgen is het alweer maandag, blij wat er allemaal toch weer is gelukt! Na haar verjaardag schieten de krokussen altijd weer uit de grond. Het voorjaar begint nu echt…zin in!

 

Lfs Jel

 

 

 

 

 

Mijn week in instagram #1

IMG_20150725_120959Op weg naar huis vanuit Duitsland geen wegrestaurant te bekennen totdat uiteindelijk om 20.30 de grote M opdook, altijd zo’n momentje van eigenlijk niet willen of dan toch… dochter was iig heel blij. Ik heb een Happymeal genomen voor een extra minion voor haar:-) ( In duitsland vragen ze je trouwens gewoon altijd welke, in dit geval minion, je bij je happymeal wilt :-) ) IMG_20150725_154153 The day after…gevloerd& bijkomen vd de week IMG_20150726_123552~3 Vlinders & Smoothie’s <3 <3 <3 150730_183919_COLLAGE-1 Ik ging mijn brocante kast  inrichten met alle creatieve doe-dingen die ik onderhand heb verzameld (en gebruik) zoals verschillende schminkmaterialen, wol, stof, lijmsoorten, materialen voor het maken van sieraden, bedrukte papiersoorten, labels, Decopatch, plakband/ washi tape, stiften, bloemschikmaterialen en gereedschap etc. ( Dan heb ik nog curvers met bakspulletjes beneden ;-) ) Hortensia’s uit de tuin lekker binnegezet om het huis wat op te fleuren met deze donkere dagen met storm en regen. En een nieuwe profielfoto voor mijn Blog, twijfel nog wel leuk/niet leuk als profielfoto. En terwijl ik een beetje op de bank lag te pinteresten kwam ik iets ontzettend leuks tegen wat mij weer verder op ideeen bracht. Je kunt een nieuw creatief projectje van mij verwachten binnenkort! IMG_20150729_175757 Ik voelde mij weer wat beter later in de week. Mijn dochter en ik gingen samen naar Binnenstebuiten. Wij vonden het een ontzettend leuke film en zooo goed verteld/uitgelegd! Ik heb erg gelachen en ge…nee dat niet, tging nog net ;-)Het karakter “Verdriet” en woede vond ik erg grappig gedaan. Kortom dikke aanrader. ( ik vond het wel eentje voor 8+) IMG_20150730_111908 Ik werd wakker en alles deed mij pijn in mijn lijf, ik kon niet lang in een houding liggen, moest dan weer van houding veranderen.  Ik bleef de hele dag op bed met sokken en een extra deken. Mijn man was aan het klussen op de overloop en mijn dochter maakte een winkeltje in haar slaapkamer dus ik lag voor de verandering eens niet alleen, dat was fijn :-).  Gelukkig kon ik ook wel wat op de laptop werken aan mijn blog en op zoek naar behang voor onze overloop.

20150731_120749~2Ik werd tussen de middag gebeld, ik lag nog op bed. Het was de dokterssassistente, ze zei dat mijn Rickettsia nu negatief was getest. De vele antibiotica heeft dus toch zijn werk gedaan! Het voelt vreemd hier liggend in bed dat ze zeggen dat iets is opgelost als je je nog niet beter voelt (beter gezegd slecht op t moment) maar het is in ieder geval 1 ding die nu is opgeruimd. Deze kan ik afstrepen, de herrieschopper. Als je lyme hebt en Co infectie’s/ pfeiffer dan moet je je dat voorstellen als iets dat allemaal aanelkaar hangt, bv als  een soort van kaartenhuis of rij van domino stenen. 1 valt om en dan…Langzaam word alles rechtgezet is de bedoeling…ik hoop het!