“Must Hear”Radio uitzending NPO 1 Ziek van Lyme

Uitzending over lyme. van 15 mei 2016

Luister met verbazing hier

Ziek van Lyme

ziekvanlyme

 

zondag 15 mei 2016, 19:00 uur

Chronische Lyme wordt in Nederland nog onvoldoende erkend en herkend. Patiënten voelen zich niet gehoord en gaan op zoek naar een behandeling in het buitenland. Of laten zich behandelen in het alternatieve circuit. De kosten daarvan kunnen oplopen tot enkele honderden euro’s per maand.

Per jaar worden tussen de 1-1,5 miljoen mensen gebeten door een teek. Ongeveer 25.000 mensen krijgt jaarlijks de Ziekte van Lyme. Over het algemeen is dat goed te behandelen met een antibioticakuur. Maar een tekenbeet wordt niet altijd opgemerkt. Klachten kunnen maanden later pas opspelen. Bij tien procent van de patiënten wordt de ziekte chronisch.

Volgens de Vereniging voor Lymepatiënten komt vooral de chronische groep patiënten ernstig in de problemen, omdat de tests niet betrouwbaar zijn en de richtlijn die in Nederland wordt gehanteerd niet toereikend genoeg is. De Vereniging tegen Kwakzalverij zegt dat chronische Lyme ‘tussen de oren zit’ en noemt de alternatieve behandelingen ‘pure kwakzalverij’. Het Radboud UMC heeft inmiddels een Lyme-expertisecentrum opgericht voor vragen en behandelingen.

In de studio praat Niels Heithuis met Bart-Jan Kullberg, internist en Lymespecialist van het Radboud UMC, Johan Bongers, microbioloog en bestuurslid van de Nederlandse Vereniging voor Lymepatiënten en Cees Renckens, bestuurslid van de Vereniging tegen Kwakzalverij.

Advertenties

Nog 22 dagen Team Jellie

1458125819303.jpg

 

Nog 22 dagen tot Lopen voor Lyme!! We staan op 49% van ons streefbedrag.

Wij proberen er alles aan te doen om deze laatste weken nog zo dicht mogelijk bij ons minimale streefbedrag van 5000 euro te komen. Dit is om een kleine start te maken om voor mij onderzoek behandeling, hulpmiddelen en ondersteuning mogelijk te maken. Het streefbedrag is echt een start want voor de kosten van een jaar onderzoek en behandeling voor chronische lyme zijn zomaar tienduizend euro’s nodig.

Het zou fantastisch zijn als we daarom nog zo ver mogelijk konden komen!

Als er iemand is die ons hierbij nog wil helpen-een steentje bij wil dragen om funding op te halen; vrienden, familie, collega’s te vragen of een collecteerpotje op jouw sportvereniging of toonbank neer te zetten…Het maakt niet uit, heel erg graag zelfs!! We kunnen ALLE hulp (klein en groot) nog zo ontzettend hard gebruiken!!

Nog meer fundraising tips nodig? Dat kan! Lees ze hier

Er kan tot 8 april 23.00 uur gedoneerd worden op http://www.lopenvoorlyme.nl/team/team-jellie/

Lees hier: Hoe zat het ook alweer met Lyme en waarom deze geldinzamelingsactie http://www.lopenvoorlyme.nl/waarom/

Waarom al meer dan 40 teams zich hebben ingeschreven voor “Lopen voor Lyme”

Waarom vindt er op 9 april het evenement “Lopen voor Lyme” plaats en hebben zich inmiddels al meer dan 40 teams ingeschreven?
Neem een paar minuten de tijd om dit informatieve filmpje over lyme te bekijken, deel en help! Meer bekendheid over Lyme is nodig!!
Steun en sponsor een “lopen voor lyme” team!

De 25-jarige Anniek Reijmer uit Doetinchem is eerste kerstdag doodziek afgereisd naar Amerika.

Omroep Gelderland

DOETINCHEM – Anniek Reijmer heeft de Ziekte van Lyme. Ze kan bijna niets meer. De kerstdagen worden voor de 25-jarige Doetinchemse mogelijk het begin van een nieuwe toekomst. Anniek gaat voor een behandeling naar Amerika. 90 dagen lang. En haar vriend gaat mee, net als haar moeder. ‘Ik moet er bij zijn. Ze heeft mijn steun gewoon nodig.’

‘Ze is er nu heel erg slecht aan toe’, zegt haar vriend Ronnie Stinissen. ‘Fietsen gaat niet, autorijden gaat niet, normaal winkelen gaat niet. Alleen voor de broodnodige dingen komt ze het bed uit. Dat is het enige wat kan.’

Ronnie voelt zich vaak machteloos. ‘Het is elke dag afwachten wat ik thuis aantref. Het is zwaar. Je hele leven staat op de kop. Normaal ga je als gezond stelletje winkelen, samen op vakantie, uit eten. Dat zit er bij mij niet in.’

Fimpje: http://www.omroepgelderland.nl/nieuws/2103306/Vriend-90-dagen-met-ernstig-zieke-Anniek-naar-VS-Ik-moet-er-bij-zijn-ze-heeft-me-nodig

‘We komen er samen uit’

Maar Ronnie peinst er niet over Anniek te verlaten. ‘De liefde is zo hecht. Ik kan het niet over mijn hart verkrijgen om bij haar weg te gaan. We hebben samen een relatie, we komen er samen uit.’

‘Heel krom dat het in Nederland niet kan’

De familie is een stichting begonnen waarmee geld is opgehaald voor de behandeling. Die kost zo’n 70.000 tot 100.000 euro. Hoe groot de kans is dat de behandeling aanslaat, is volgens Ronnie nog niet te zeggen. ‘Ze moeten haar eerst heel goed onderzoeken.’ Maar één ding weet hij wel: ‘Ik vind het spijtig dat er in Nederland geen passende behandeling is. Ik vind dat heel krom.’

 

Ik plaatste eerder een blogpost over Anniek zie hier