“Must Hear”Radio uitzending NPO 1 Ziek van Lyme

Uitzending over lyme. van 15 mei 2016

Luister met verbazing hier

Ziek van Lyme

ziekvanlyme

 

zondag 15 mei 2016, 19:00 uur

Chronische Lyme wordt in Nederland nog onvoldoende erkend en herkend. Patiënten voelen zich niet gehoord en gaan op zoek naar een behandeling in het buitenland. Of laten zich behandelen in het alternatieve circuit. De kosten daarvan kunnen oplopen tot enkele honderden euro’s per maand.

Per jaar worden tussen de 1-1,5 miljoen mensen gebeten door een teek. Ongeveer 25.000 mensen krijgt jaarlijks de Ziekte van Lyme. Over het algemeen is dat goed te behandelen met een antibioticakuur. Maar een tekenbeet wordt niet altijd opgemerkt. Klachten kunnen maanden later pas opspelen. Bij tien procent van de patiënten wordt de ziekte chronisch.

Volgens de Vereniging voor Lymepatiënten komt vooral de chronische groep patiënten ernstig in de problemen, omdat de tests niet betrouwbaar zijn en de richtlijn die in Nederland wordt gehanteerd niet toereikend genoeg is. De Vereniging tegen Kwakzalverij zegt dat chronische Lyme ‘tussen de oren zit’ en noemt de alternatieve behandelingen ‘pure kwakzalverij’. Het Radboud UMC heeft inmiddels een Lyme-expertisecentrum opgericht voor vragen en behandelingen.

In de studio praat Niels Heithuis met Bart-Jan Kullberg, internist en Lymespecialist van het Radboud UMC, Johan Bongers, microbioloog en bestuurslid van de Nederlandse Vereniging voor Lymepatiënten en Cees Renckens, bestuurslid van de Vereniging tegen Kwakzalverij.

Advertenties

Anniek zamelt geld in voor haar lyme behandeling in Amerika

Anniek

Ze lijkt niet ziek he? ” alleen omdat je iets niet kan zien wil niet zeggen dat het er niet is” filmpje hoe deze foto tot stand kwam.

-De test in Nederland was negatief. In 2013 heeft Anniek ervoor gekozen zich te laten testen in Duitsland. Zij had ondertussen veel gehoord en gelezen over de Nederlandse testen, deze blijken niet erg betrouwbaar te zijn wanneer je de ziekte bijvoorbeeld al een langere tijd hebt. In Duitsland waren de testen positief. Volgens de Duitse testen heeft zij de ziekte van Lyme, inclusief co-infecties.

Omdat Anniek volgens de Nederlandse testen geen Lyme heeft, konden de artsen haar geen antibiotica geven. Ze heeft toen een halfjaar lang onderzoeken in het Radboud UMC bij interne geneeskunde gehad, maar ook hier konden ze niets voor haar doen. Ondertussen ging haar lichamelijke conditie steeds verder achteruit.  Anniek heeft zelf nog diverse behandelingen gedaan, maar elke keer was de reactie daarop te heftig en ging het steeds slechter. Momenteel is ze te zwak voor antibiotica en reageert ze heftig op natuurlijke middelen. De pijn in haar hoofd, de overgevoeligheid voor prikkels, de spierpijn en verkrampingen en ga zo maar door, wordt steeds heftiger. Ze is erg afgevallen en ligt veelal op de bank of in bed.

Anniek heeft zich verdiept in diverse behandelmethoden voor onder andere Lyme in Nederland en daarbuiten. Het blijkt dat Amerika ver voor ligt op het gebied van onder andere de ziekte van Lyme. Hier kijken ze naar elke patiënt individueel en bekijken wat op dat moment nodig en het beste is. Om de behandeling te bekostigen is er een bedrag tussen de 70.000 en 100.000 euro nodig.
Dit betreft o.a. de behandelingen, de consulten met de arts, diverse onderzoeken, medicatie en reis- en verblijfkosten. Voor Anniek lijkt dit nu haar enige optie.

De website van Anniek “hope and believe”