Toedeloe!

ff weg.jpg

Was ik er toch heel even, bijna, aan gewend geraakt…

Een week, iets van onbezorgd& vrij

Het was fijn.

Liefs jel

Advertenties

“Must Hear”Radio uitzending NPO 1 Ziek van Lyme

Uitzending over lyme. van 15 mei 2016

Luister met verbazing hier

Ziek van Lyme

ziekvanlyme

 

zondag 15 mei 2016, 19:00 uur

Chronische Lyme wordt in Nederland nog onvoldoende erkend en herkend. Patiënten voelen zich niet gehoord en gaan op zoek naar een behandeling in het buitenland. Of laten zich behandelen in het alternatieve circuit. De kosten daarvan kunnen oplopen tot enkele honderden euro’s per maand.

Per jaar worden tussen de 1-1,5 miljoen mensen gebeten door een teek. Ongeveer 25.000 mensen krijgt jaarlijks de Ziekte van Lyme. Over het algemeen is dat goed te behandelen met een antibioticakuur. Maar een tekenbeet wordt niet altijd opgemerkt. Klachten kunnen maanden later pas opspelen. Bij tien procent van de patiënten wordt de ziekte chronisch.

Volgens de Vereniging voor Lymepatiënten komt vooral de chronische groep patiënten ernstig in de problemen, omdat de tests niet betrouwbaar zijn en de richtlijn die in Nederland wordt gehanteerd niet toereikend genoeg is. De Vereniging tegen Kwakzalverij zegt dat chronische Lyme ‘tussen de oren zit’ en noemt de alternatieve behandelingen ‘pure kwakzalverij’. Het Radboud UMC heeft inmiddels een Lyme-expertisecentrum opgericht voor vragen en behandelingen.

In de studio praat Niels Heithuis met Bart-Jan Kullberg, internist en Lymespecialist van het Radboud UMC, Johan Bongers, microbioloog en bestuurslid van de Nederlandse Vereniging voor Lymepatiënten en Cees Renckens, bestuurslid van de Vereniging tegen Kwakzalverij.

Mijn Paasweekend met lichtpuntjes

Maakte ik goede vrijdag nog een rondje met A-M en onze hond om het Hoornsemeer…Pasen was twee dagen op bed en daar lig ik nu nog. Alles doet pijn, kan bijvoorbeeld mijn telefoon niet zo lang vasthouden en ben overgevoelig voor licht, geluid vooral geluiden opgezette klieren en erg moe. Wel hebben we gezellig samen ontbeten 1e paasdag en vandaag ben ik even naar beneden geweest voor een paaslunch, heb ik samen vanmiddag met a-m op bed de film Mees kees op kamp gezien en hebben a-m en Bas samen nog eieren gezocht en een gouden! ei gevonden. Dit gouden ei was een dinerbon van 25 euro waard, ontzettend leuk he?!  Vanavond at ik een heerlijk goulash soepje van Bas en heb ik Koken met van Boven gekeken dat ging over chocolade.😍  Als ik leuke kookprogramma’s kijk krijg ik zelf ook altijd meteen zin om dingen te gaan maken. Zo zag ongeveer mijn paasweekend er uit: In bed met gelukkig wat fijne lichtpuntjes :)

pixlr_20160328194418637-01.jpeg

Support en onbegrip…met chronische lyme

Helaas kan elk chronisch lymepatient er wel over meepraten…

Just because you cant see it

doesn’t mean it doesn’t exists

purelivingovermij

(Alleen omdat je iets niet kan zien wil niet zeggen dat het er niet is)

Lees hoe ik mijn leven indeel door middel van de lepeltheorie

 

 

 

“Lopen voor Lyme” Update 27-01-2016

 

lopenvoorlymefoto

16-01-2016 tm 27-01-2016 Lopen voor lyme update!

  • We proberen zoveel mogelijk bekendheid te geven aan onze actie en plaatsen verschillende oproepen en tweets op Facebook, Twitter en Instagram.

 

  • Vanuit Bas zijn werk Media CT wordt enorm veel gesponsord, Wauw! Echt geweldig!!

logo-big

 

  • Berdien Renes (“Chronisch Lyme patient, blogger voor Telegraaf en oprichtster Lopen voor Lyme” vertelt over Lopen voor Lyme. Luister hier het audio fragment van RTV Emmen

 

3e tussenstandlopen voor lyme

  • “Lopen voor Lyme” inmiddels zijn er nu 61 teams ingeschreven en is er weer een tussenstand. Vorige week stond de teller op 68.188 euro. De tussenstand nu? Meer dan 100.000 euro…….. Magisch!!!! Bedankt donateurs en lopers!!!!!‪#‎lopenvoorlyme‬
  • Hier vindt op 9 april lopen voor Lyme plaats! Het Henschotermeer een prachtige plek, midden in de Utrechtse Heuvelrug en omgeven door bossen. Bekijk hier de Luchtvideo nog een keer.
  • 24-01-2016 Bas heeft de flyers gemaakt en geprint en zijn nu klaar om te verspreiden.

flyers om te verspreiden lopen voor lyme

  • 25-01-2016 We staan op de online website van De Midweek (krant)

 

  • Er blijven sponsorbedragen voor onze lopers binnenkomen, fantastisch!

 

  • 27-01-2016 De Midweek & Het Westerkwartier plaatsen een groot stuk in de krant, een krant die op woensdags in onze gehele regio Opende/Lauwerzijl en regio Marum/Zevenhuizen verschijnt.

WKW-01-007-20160127

 

Lees hier de weekupdate van onze week 1 Lopen voor Lyme 16-01-2016

 

 

Marco Borsato Mooi (“Enjoy the little things”)

Ik ben helemaal geen Marco Borsato fan maar zo nu en dan heeft hij een tekst….

Prachtige clip